13 января 2015 г. у нас родилась доченька, наше маленькое солнышко Марьяна. Но в 8 месяцев у нее появился синячок на левом глазике. Окулисты говорили – ударилась игрушкой. Но он не проходил, а через три недели глазик стал «выпирать». Мы легли в Областную больницу г. Кирова с подозрением на глаукому. Но малышке поставили еще более страшный диагноз – нейробластома забрюшинного пространства, это детский рак, и сразу 4 стадии. Опухоль за глазом была уже метастатическая. Метастазы разошлись по всему организму, очень быстро. Помощь федеральных центров долго не приходила и она слегла уже там, в больнице, ожидая помощи. Наконец выслали протокол и стали лечить ее во взрослом Онкодиспансере по месту жительства. Первый блок мы не прошли – попали в реанимацию на 3 недели. Тяжело было неимоверно, ведь лежала она там одна, привязанная за ручки, вся в проводах и капельницах. По всему телу были гематомы. Печень и костный мозг не работали, и ей постоянно переливали компоненты крови. Она жила только на обезболивающем. Потом случилось чудо – нас взяли в ДРКБ г. Казань. Там мы могли лежать вместе и на химии, и при переливаниях крови. Через 2 курса терапии там дочка ожила – она смогла поворачиваться, начала смеяться и обезболивание уже было не нужно. Мы также сняли повязку с левого глазика, который заклеивали, ведь он не закрывался. Всего по протоколу 6 курсов и мы их прошли. Было нелегко, но мы очень надеялись на выздоровление, ведь результаты были видны. В мае 2016г. Марьяна прошла MIBG-сканирование с радиоактивным йодом для определения активности опухоли. К сожалению оказалось, что вся опухоль и метастазы еще активны. Очаг опухоли в России признан неоперабельным. Из группы среднего риска мы сразу попали в высокую и снова ни один федеральный центр не берет нас на продолжение терапии. Мы полностью вышли из протокола лечения. У дочки нет мутировавшего гена, то есть генетика хорошая и считается, что ТКМ делать не нужно. Хотя в Германии трансплантацию проводят всем в группе высокого риска. Что делать в тот момент, мы просто не знали, ведь в России нам давали неблагоприятный прогноз, даже не пробуя проводить дальнейшие процедуры по лечению, лишь предлагая проводить ту же химию (которая не дала эффекта), причем по месту жительства (даже нет даже детской реанимации и стерильных боксов при диспансере). Мы стали писать везде, где могли – в Германии нас согласились принять, сказали, что так быстро они не сдаются и мы хотим ухватиться за этот шанс! Но для этого нужны деньги, причем немалые. Мы просим вас, всех неравнодушных людей помочь нам! Без вас нам не справиться!